מוגבלות שכלית התפתחותית: מה תפקיד הפסיכולוג

נתחיל מהמילים, כי הן משנות הרבה. המונח שהיה מקובל בעברית במשך עשורים היה פיגור שכלי. הוא הוחלף במונח מוגבלות שכלית התפתחותית, גם בשפה המקצועית וגם בחקיקה ובנהלים.

זה לא תיקון לשוני בלבד. השינוי מסמן מעבר מתפיסה שמתארת חסר בתוך האדם לתפיסה שמתארת יחס בין יכולות לבין דרישות הסביבה ובין התמיכה שהיא מספקת.

איך זה מוגדר היום

ההגדרה המקובלת נשענת על שלושה תנאים שצריכים להתקיים יחד:

• קושי משמעותי בתפקוד האינטלקטואלי, כלומר בהסקה, בפתרון בעיות, בתכנון ובלמידה.
• קושי משמעותי בתפקוד ההסתגלותי, כלומר בכישורים היומיומיים שנדרשים כדי לתפקד באופן עצמאי: תקשורת, התנהלות חברתית, ניהול כסף, בטיחות, טיפול עצמי.
• הופעה בתקופת ההתפתחות.

שימו לב לרכיב השני. במשך שנים התייחסו בעיקר לציון משכל, והיום המשקל שניתן לתפקוד ההסתגלותי ולצרכי התמיכה גדול לא פחות. שני אנשים עם ציון דומה יכולים להיות במרחק עצום בתפקוד בפועל.

זו בדיוק אותה הבחנה שעומדת בבסיס מודל ה-ICF.

הדרך המקובלת לחשוב על זה

הגישה שהשתרשה בעולם המקצועי איננה לדרג חומרה אלא למפות צרכי תמיכה. השאלה איננה כמה חמור המצב, אלא באיזו תמיכה האדם זקוק, באילו תחומים, ובאיזו עוצמה, כדי להשתתף בחיים שהוא רוצה.

ההבדל נשמע סמנטי והוא לא. סיווג לפי חומרה מוביל להשמה לפי קטגוריה. מיפוי לפי תמיכה מוביל לתוכנית אישית.

איפה הפסיכולוג נכנס

אבחון והערכה

הערכה אינטלקטואלית והסתגלותית היא חלק מהתהליך שקובע זכאות לשירותים. בישראל ההכרה והזכאות לשירותים נקבעות בוועדות ייעודיות במסגרת החקיקה הרלוונטית.

תפקיד הפסיכולוג כאן איננו למדוד ולדווח מספר. הוא לתאר תפקוד בשפה שמאפשרת לבנות תוכנית, ולהיזהר משתי טעויות הפוכות: הערכת חסר שמונעת שירותים, והערכת יתר שמגבילה אדם מעבר למה שנדרש.

מעברי חיים

זה אולי החלק המשמעותי ביותר, והוא גם זה שהכי פחות מדברים עליו.

המעבר ממערכת החינוך אל שירותי הבוגרים הוא נקודת שבר ידועה. עד אז יש מסגרת יומית, צוות מוכר ורצף. אחר כך צריך לבנות הכול מחדש: תעסוקה, דיור, פנאי, מעגל חברתי. משפחות רבות מתארות את השנה הזאת כקשה ביותר.

מעברים נוספים: יציאה לדיור בקהילה, אובדן הורים, ומעבר לזקנה.

התנהגות מאתגרת

כשאדם מתקשה לבטא במילים מצוקה, כאב או רצון, ההתנהגות הופכת לשפה. התקף זעם יכול להיות ביטוי לכאב שיניים, לשינוי בשגרה, לעומס חושי או לכך שמישהו מדבר עליו בגוף שלישי בנוכחותו.

העבודה המקצועית כאן מתחילה בניתוח תפקודי: מה קדם, מה קרה אחרי, מה האדם משיג מההתנהגות. היא כמעט תמיד מובילה לשינוי בסביבה ולא רק בהתנהגות.

אבחנה כפולה

אנשים עם מוגבלות שכלית יכולים לפתח גם דיכאון, חרדה, הפרעה פוסט טראומטית או מצב פסיכוטי, בדיוק כמו כולם. הבעיה היא שהתסמינים מיוחסים לעיתים קרובות למוגבלות עצמה במקום להיבדק.

לתופעה הזאת יש שם בספרות, הצללה אבחנתית, והיא אחת הסיבות העיקריות לכך שמצוקה נפשית באוכלוסייה הזאת מאובחנת בחסר ומטופלת בחסר.

זכויות, בחירה וקבלת החלטות

כאן נמצא המתח המקצועי המרכזי. מצד אחד, חובת הגנה. מצד שני, הזכות לנהל חיים.

הכיוון המקובל כיום הוא תמיכה בקבלת החלטות במקום החלפה שלהן: לספק מידע בצורה נגישה, לתת זמן, לפרק החלטה לחלקים, ולהשאיר את ההכרעה אצל האדם ככל שניתן. על הבסיס התיאורטי לכך כתבנו בערך הכוונה עצמית.

הנושאים שבהם זה מתחדד במיוחד הם מיניות וזוגיות, ניהול כסף, ומגורים עצמאיים. בכל אחד מהם קל מאוד להחליט במקום האדם מתוך דאגה, ולגלות שהצמצום נמשך עשרים שנה.

עבודה עם משפחות

הורים בשדה הזה מלווים את ילדם לאורך כל החיים, ולעיתים קרובות השאלה שמעסיקה אותם יותר מכול היא מה יקרה כשהם כבר לא יהיו. זו שיחה שאנשי מקצוע נוטים לדחות, ושכדאי מאוד לקיים בזמן.

למה זה שדה מעניין

שלוש סיבות שחוזרות אצל מי שעובד בו.

ראשית, הוא דורש אינטגרציה אמיתית. התפתחות, נוירופסיכולוגיה, התנהגות, משפחה, מערכות וזכויות, הכול באותו תיק.

שנית, התוצאות גלויות. אדם שעבר לדיור בקהילה, שמצא עבודה, שהתחיל לנהל את הכסף שלו.

שלישית, זה אחד המקומות שבהם לעמדה המקצועית יש משקל ממשי על חירות של אדם. זו אחריות, והיא גם מה שהופך את העבודה הזאת למשמעותית.